Jag fick ett meddelande av Marjo Maja Mattila
som jag
fick tillåtelse att publicera. Läs och ta lärdom. Tack Marjo Maja Mattila
för att
du delar med dig.
Jag vill dela med mig av min erfarenhet av dåligt mående.
Viktigt och hade jag vetat detta så hade det antagligen inte blivit som det
blivit i mitt liv. Eller om kunskapen varit större inom sjukvården. Beskyller ingen,
men kan känna en sorg i detta. Jag har levt med en ätstörning sedan jag var 15 år
(idag är jag snart 42år) för ca 3.5 år sedan blev jag riktigt sjuk ( tappade
kontrollen i den sjuka kontrollen) tappade vikt i en rasande fart. Bad om hjälp
hos min husläkare som tog mig på allvar och remitterade mig till en Ätstörnings
center. Väl inskriven så fokuserades ALLT på min sjukdom och min viktnedgång.
Prover visade att jag gått slut på vitaminer och mineraler. Jag fick
restriktioner att bara gå Max 1 km om dagen.
Tappade känseln på stora delar av min kropp … Kroppen höll
på att stänga av … Fick till mig att jag hade ca 1 månad kvar i livet om jag
inte vände mitt levande …. En månad till hjärtinfarkt, stroke el inläggning
på sjukhus … Jag valde att skriva ut mig … Eller rättare sagt inte gå tillbaka
till centret … Tog en annan väg … Min kamp tillbaka till livet startade …
Detta var otroligt stressande, men vi människor besitter enorma krafter när det
väl gäller …. Tankens Kraft …. Jag var öppen o ärlig om min sjukdom …
Pratade öppet om den och bloggade ärligt om det som hände i mig o min kropp …
Gick i en enorm stress …. Samtidigt som jag försökte få vardagen att gå ihop
… Med allt det innebär … Barn, relation, arbete (vid lite senare tillfälle)
ja Livet med andra ord ….. En separation som var ett faktum från barnens far
…. Livet gick hårt fram … Skapade stress i mig o omkring mig …. Att gå
upp i vikt var Inte det svåraste …
Att lära känna min friska sida som vuxen var det. Stressen
att överleva, rädslan att misslyckas var stor. Jag ville inte dö, men jag
orkade inte leva. Brukade jag säga! Jag har överlevt! Jag är mitt o mitt liv
och vårdar den så ömt och respektfullt som bara jag kan göra. Den gåvan ger jag
mig själv! Detta levande och min beroende personlighet skapade en massa problem
i livet ( sedan barn blev jag präglad) Att vara duktig, hjälpsam, inte ego var
mitt signum …. Fanns alltid för andra i första hand. Hur jag mådde var mindre
viktigt …. Har gått i stress i många år …. Denna stress har INTE jag
lyssnat in !!!!
Förra året i april slogs hjärnan ur spel första gången ….
Fick en minnes förlust på ca 9 timmar. Akut med ambulans till sjukhuset där jag
blev inlagd på stroke avd. i 6 dygn. Massor av prover o tester gjordes, men
inget hittades. Efter det har inget varit sig likt. Min kropp har slagit ut …
Kroppsliga åkommor har kantat min väg under hela året … Läkarna har stått o
slitit av sig håret av frustration … Vissa prover som tagits har varit helt
åt fanders … Sen har de stabiliserats … I mars i år kom nästa smäll i
huvudet …. Tappade 1.5 dygn … Kommer inte ihåg något … Ännu en gång
inläggning … Utan resultat till diagnos … Frustrerande … Efter ca 3
veckor så smällde det till igen … Ambulans akut in från hc . Klassades som en
stroke patient. Inget hittades. Min hjärna har blivit röntgad vid flertal
tillfällen pga. av att jag fallit handlöst ner för trappor mm. Nu var läkarna
helt inne på att jag hade utmattnings syndrom … Jag försökte förlika mig det,
men hade svårt att förstå att det var det. Jag kunde gång på gång sova 5 timmar
i sträck under dagarna … Gick inte få liv i mig. Hade ont i huvudet dagligen,
blev det lite påfrestning så började jag rulla över ord … Min högra
ansiktshalva hade en fördröjning i motoriken mm.
Remiss till neurolog skickades. Efter att de gått igenom
alla mina journaler och gjort olika tester på mig satt de en diagnos på mig.
HJÄRNTRÖTTHET! Jag svarade att de var ju det läkarna sagt tidigare …
Utmattnings syndrom …. Neurologen talade
då om att det INTE var samma sak. Hjärntrötthet då går man ner i cellnivå …
Att det i princip handlar om en liten hjärnskada. Allt detta pga. stressen som
jag utsatt mig för som då har skapat fall o trauma mot huvudet …. Min
ätstörning som skapat en hel del. Jag har INTE lyssnat in o satt STOP …..
Tutat på och gått på energi som egentligen inte funnits ….
Så där som vi människor ofta gör …. Han förklarade att den berömda väggen det
talas om den hade jag gått in i för länge sedan ….. Nu hade jag gått igenom
den också …. Min hjärna stod som ett öppet sår…. Hur ser det ut nu? Ja jag
fick medicin på en gång (som skall provas i ca 3 månader … Jag är emot mediciner,
men läkaren gav mig inget annat val. Alternativen fanns inte. Riskerna var för
stora för att våga låta bli. Mina sömnattacker, frånvaro attacker var för många
och har begränsat mitt levande) Idag äter jag medicin på morgonen för att
skydda hjärnan o hjälpa hjärnan att sortera och framför allt hålla mig vaken på
dagtid, Modafilin Bluefish framtagen till narkolepsi patienter.
Till kvällen har jag medicin för att låta hjärnan vila och
förhoppningsvis få en bättre sömn kvalité, Circadin. I princip så kickar
tablett igång min hjärna på morgonen och sen hjälper nästa att söva till natten.
Denna medicinering har tagits fram för just Hjärntrötta patienter. Forskning
pågår hela tiden om HT och behandlingar. Denna medicinering har gett goda resultat.
Men detta innebär inte att jag kan leva som jag gjorde tidigare, inte ens i
närheten av det. Jag är fullt sjukskriven och kommer antagligen vara detta en
längre period. Blir jag någonsin av med denna diagnos? Det är ingen som vet
…. Har jag otur så har den blivit kronisk. Jag får lära mig att leva med den.
Hjärntrötthet skall inte blandas ihop med depressioner eller utmattnings syndrom.
Med detta vill jag säga: Var rädd om er där ute! Lyssna in
och känn … Inget är för litet … Försök och gör något bra av det som är
eller uppfattas som jobbigt. Våga prata om det! Delge tankar, känslor o
funderingar… Livet är kärt och skört … Vi har bara ett liv och den skall vi
vårda ömt ….. Jag kan idag bara ta lärdom av detta… Lära mig att acceptera,
lära mig att leva med detta…. HT – Hjärntrötthet är det ingen som talar om.
Detta var nåt helt nytt för mig …. Och nu sitter jag här o har den
diagnosen
.
